U Srbiji se 28. februara ove godine prvi put obeležava Međunarodni dan retkih oboljenja, koji je, u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, posledicama koje one sa sobom nose i preprekama na koje nailaze svi oni koje ove bolesti pogađaju, ali i njhovim mogućnostima, Evropska organizacija za retka oboljenja (EURORDIS) ustanovila 2008. godine.

Povodom Međunarodnog dana retkih oboljenja, Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS) u saradnji sa Ministarstvom rada i socijalne politike i Udruženjem distrofičara Beograda organizuje press konferenciju u petak, 27. februara sa početkom u 13 časova u Tanjugovom press centru u Knez Mihailovoj ulici. Predviđeno je da na konferenciji govore predstavnici organizatora Konferencije.Retkim oboljenjem smatra se ono čija je incidenca manja od jedne na 2 000 osoba, ali treba istaći da postoji niz bolesti čija incidenca iznosi 1 na nekoliko stotina hiljada ili čak 1 na nekoliko miliona stanovnika.

Danas se procenjuje da na svetu ima između 5.000 i 8.000 retkih oboljenja koje utiču na fizičke ili mentalne sposobnosti, gde, između ostalih, spadaju mišićne distrofije, cerebralna paraliza, hepatitis B i C, leukemija, autizam, ali i mnogo manje poznate bolesti, prisutne i kod nas, kao i da se svake nedelje otkrije još pet. Neke od zajedničkih karakteristika su činjenice da je svest javnosti o retkim oboljenima veoma niska, da je 80% njih genetskog porekla, da se kod 50% bolesti prvi simptomi javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, da često dolazi do postavljanja pogrešnih dijagnoza ili neadekvatne terapije, usled čega dolazi do gubitka poverenja u zdravstveni sistem, da utiču na život ne samo obolele osobe, već cele porodice, da većina za posledicu ima trajni invaliditet, da obolele osobe, usled težine i složenosti svog invaliditeta, imaju potrebu za visokim stepenom društvene podrške, da često kod tih ljudi dolazi do osećaja izolacije i isključenosti iz društva.   

U utorak, 24. februara 2009. u 19.23h italijanski Parlament ratifikovao je Konvenciju UN o pravima osoba sa invaliditetom!

Danska: Nov zakon o personalnoj asistenciji 

Kirsten Plambech iz Organizacije osoba sa invaliditetom Danske (Disabled Peoples Organisations Denmark – DPOD) obaveštava o novom zakonodavstvu u Danskoj:

Od 1. januara 2009. stupio je na snagu nov zakon o personalnoj asistenciji na osnovu sheme direktnog plaćanja. Opštinska veća će plaćati subvenciju za troškove angažovanja personalnih asistenata za osobe sa trajnim fizičkim ili mentalnim invaliditetom kojima je potrebna odgovarajuća podrška.Novina u ovom zakonu je mogućnost da pojedinci upravljaju tom subvencijom i prenesu je organizaciji koju vode osobe koje same imaju personalne asistente, privatnoj kompaniji ili rodjaku. Oni zatim administriraju sve što je potrebno u vezi sa asistencijom. S

a pravnog stanovišta, pojedinac može da prenese odgovornost poslodavca. S druge strane, pojedinac zadržava odgovornost za svakodnevno planiranje posla,  angažovanje neophodne pomoći i slično.Ukoliko pojedinac dobije ovu mogućnost, opštinsko veće ne može da odlučuje ništa u ime tog pojedinca a u vezi sa planiranjem asistentskog aranžmana. Pojedinac odlučuje da li sam hoće da bude poslodavac ili će to da prepusti organizaciji, privatnoj kompaniji ili rodjaku. Pojedinac odlučuje koga zapošljava, planira dnevne aktivnosti i slično.

Oko 2200 osoba u Danskoj očekuje da ispuni uslove ovakvog aranžmana.Osnovana je nova organizacija LOBPA (Nacionalna organizacija osoba sa personalnim asistentima – koje vode organizaciju). 

Finska: Zakon o personalnoj asistenciji 

Terhi Toikkanen iz Assistentti.info  pointed out a new bill on PA.Vladin zakon o personalnoj asistenciji za osobe sa teškim invaliditetom je donet u saradnji sa Ministarstvom zadravlja i socijalnih servisa i Forumom osoba sa invaliditetom Finske. Pre tom zakonu osobe sa teškim invaliditetom kojima je neophodna stalna asistencija u svakodnevnim aktivnostima, kao i za rad i studiranje  su u mogućnosti da dobiju personalnu asistenciju.

Cilj je da ovaj zakon stupi na snagu 1. septembra 2009.U postojećem finskom sistemu, opštine kompenzuju troškove osobama sa invaliditetom koje angažuju personalne asistente. Ovim novim zakonom postoje i dve nove alternative:

a) opština će korisniku dati servis vaučer za angažovanje asistenta

b) opština organizuje servis kao naručenu uslugu, preko svojih pružaoca usluga ili kao ugovornu saradnju sa jednom ili nekoliko opština.

Na taj način će zakonski amandmani omogućiti osobama sa invaliditetom da dobiju personalnu asistenciju u vidu servisa – sa obavezama poslodavca. 

U decembru 2008, The Children’s Society je uradio istraživanje u kome se navodi da jedna trećina ispitane dece nije ništa učila o invalidnosti u školi.

Po Ugovornoj obavezi o promovisanju jednakosti invalidnosti, obrazovni sistem ima obavezu da promoviše pozitivne stavove o osobama sa invaliditetom. To se može postići učenjem sa i učenjem od osoba sa invaliditetom, a ne učenjem o njima.

UN Konvencija o pravima OSI ukazuje na promenu u mišljenju o osobama sa invaliditetom sa objekata nege i specijalnog tretmana ka subjektima prava. S druge strane, u školama ovakvo razumevanje jednakosti invalidnosti je daleko od toga da postane stvarnost.

“Oko 34 posto škola smatra da je jednakost invalidnosti uključena u društvene aktivnosti, uključujući školske izlete i zajedničke sportske aktivnosti sa specijalnim školama,” kaže se u izveštaju The Children’s Society.

Osobe sa invaliditetom i njihove organizacije raspravljaju o tome kako uključiti promovisanje pozitivnih stavova.

Jednakost invalidnosti u obrazovanju podstiče roditelje i profesionalce da budu saradnici mladima sa invaliditetom

·         osnažujući decu sa invaliditetom da imaju jaku svest o sebi kao osobi sa invaliditetom

·         udružujući se u borbi za zaustavljanje segregativne prakse

·         gradeći jake saradničke odnose i sa osobama sa invaliditetom i osobama bez invaliditeta.

“Pokret za inkluzivno obrazovanje je uveliko pogrešno shvaćen i nedovoljno predstavljen u medijima”, tvrdi Alliance for Inclusive Education. Oni su uradili DVD za sve koji žele da rade društvu koje je izgradjeno da ne isključuje nego obuhvata sve da žive zajedno i da svi budu zadovoljni.

Kompletan tekst istraživanja na:  http://www.childrenssociety.org.uk/whats_happening/media_office/latest_news/10836_pr.html

Povodom zavšetka projekta koji je realizovalo Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga održana je prezentacija realizovanih aktivnosti na kojoj su prisustvovali predstavnici lokalne samouprave i organizacija osoba sa invaliditetom koji su bili i saradnici na projektu.

Tokom druge polovine prošle godine Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga realizovalo je projekat „Putevi integracije“ uz finsijsku podršku grada Užica u okviru Reforme socijalne politike za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom i partnersku saradnju Centra za socijalni rad i Udruženja invalida cerebralne i decje paralize Užice.

Projekat je realizovan u četiri programa čija je d irektna ciljna grupa bile postojeće Organizacije osoba sa invaliditetom, same osobe sa invaliditetom, institucije i ustanove koje su po prirodi delatnosti upućene i bave se direktnim korisnicima kao i medij i.

Realizacijom programa Info Centra za osobe sa invaliditetom, stvaranjem jedinstvene baze podataka osoba sa invaliditetom, postavljanjem objedinjenog sajta i edukativnih programa osnovni cilj projekta bio je da se uspostave razni oblici međusobne i međusektorske saradnje, podugnu kapaciteti Organizacija osoba sa invalditetom i unaprede servisi podrške osoba sa invalditetom pa samim tim i poboljša položaj svih direktnih korisnika po čijem mišljenju ovaj cilj je i ostvaren.

A prepoznavši potrebe za programom Info Centar OSI i na osnovu ostvarenih rezultata ovaj deo projekta postigao je održivost i od ove godine finansiraće se iz budžeta grada Užica.

flajer „Putevi integracije“

Tijana Petrović

PR Udruženja distrofičara
Zlatiborskog okruga
rcosiue@gmail.com
tel: 031/500-122
mob: 064/639-86-81

www.osi-uzice.rs

Veliko je zadovoljstvo objaviti da nakon pet godina realizacije projekta Servis PA u Srbiji, kojeg je sprovodio Centar za samostalni život invalida Srbije, od 1. februara 2009. ovaj servis u Jagodini za pet korisnika finansira Skupština grada Jagodina.

Strateškim planom razvoja socijalne zaštite grada Jagodina koji je usvojen krajem 2007. godine, Skuština grada Jagodina se obavezala da će im jedan od prioriteta, u naredne četiri godine biti realizacija Servisa personalnih asistenata, kao jednog od vidova službi podrške.

U skladu sa tim, kao i u skladu sa potrebama osoba sa invaliditetom, iz budžeta opštine za početak rada Servisa personalnih asistenata , odobrena je mesečna uplata za pet personalna asistenta za  2009. godinu.

Nadamo se da će ovim započeti ono što smo planirali davne 2003. godine počinjući pilot projekat a to je da servis personalnih asistenata postane jedan od mogućih vidova podrške za osobe sa invaliditetom u Srbiji.