Objavljeno 4. avtusta 2015
·
Opisati invalidnost nekome ko to ne razume može da bude komplikovano, posebno ako se radi o stanju koje nije vidljivo. Preterano naučni opisi su obično nerazumljivi a nije dobro ni potpuno ignorisanje kada vas neko pita o vašoj ili invalidnosti člana vaše porodice, prijatelja i sl. Pa koji je onda dobar način da opišete invalidnost nekome ko nije dovoljno upoznat sa njom?
The Mighy se obratio svojim čitaocima preko društvenih mreža i dobio informativne, kreativne i zaista dobre odgovore.
Pročitajte ih:
1. “Moja ćerka ima dispraksiju (što označava nespretnost vršenja motornih radnji u odnosu na decu istog uzrasta). Ja bih to objasnila kao super kompjuteri sa dial-up modemom.” — Stephanie Bruttig Brander
2. “Ja svoju cerebralnu paralizu objašnjavam ovako: ‘Kad izađete napolje na sneg da se igrate I vratite se u kuću posle nekog vremena, jedva se pomerate jer ste ukočeni od hladnoće. Ja se tako osećam 24 sata.’” — Desiree Ferguson
3. “Moj sin ima ADHD (smanjena pažnja i hiperaktivnost). Ja kažem ljudima da zamisle najneuredniju sobu, koju moraju da održavaju neurednom a budu produktivni 24 sata. Tako se moj sin oseća kada mu drugi kažu da ‘samo treba da bude organizovaniji.’” — Amy Jones
4. “Moj sin ima autizam. Ljudima kažem da zamisle da su u stranoj zemlji. Tamošnji ljudi ne govore vaš jezik, vi ne govorite njihov jezik i ne možete da objasnite šta vam treba. Izgubljeni ste, gladni, žedni itd…koliko bi to za vas bilo frustrirajuće. Mislim da je to dobar način da ljudi razumeju autizam.” — Theresa Angrisano
5. “Da bih objasnila majčinu šizofreniju, deci iz porodice govorim da se mnogo više stvari dešava u njenom mozgu nego kod ostalih ljudi. Ukoliko ne razumeju šta im ona kaže da urade, treba da se obrate nekom drugom odraslom. Na taj način deca ne ignorišu moju majku i ne odnose se prema njoj sa nepoštovanjem.” — Jean Dial-Teague
6. “Kažemo da naša ćerka ima cerebralnu paralizu. Onda kažemo osobi koja pita da proba da stegne svoje mišiće i zamisli da u takvom položaju provede 18 sati. Kada dobijemo uobičajen odgovor ‘Oh, to je teško i boli,’ mi kažemo, ‘Tako se oseća naša ćerka.’” — Deirdre McDaniel
7. “Svoju sklerodermu (vrsta teškog reumatskog obolenja) objašnjavam kao osećaj da vam neko sipa bure cementa u vene, preko kože i u organe. Odjednom sve postane toliko teško, osećate se potpuno blokirani i kao da se pretvarate se u živu statuu.” — Chanel White
8. “Ja otvoreno govorim o tome. Moj sin ima bezbrojne ožiljke od brojnih operacija. On ima šest godina I stalno razgovaramo o njegovom zdravlju, ožiljcima i invalidnosti krajnje iskreno. Draža su mi direktna pitanja od buljenja, pokazivanja prstom ili rasterivanja ljudi.” — Jenn Budd
9. “Kažem ljudima da zamisle kako su im usta zalepljena super lepkom i kako ne mogu da urade ništa o čemu razmišljaju. Zar to ne bi bilo frustrirajuće?” — Jimalea Jones (ima ćerku sa autizmom)
10. “Godinama smo supruga i ja, na pitanje šta je sa našim sinom, jednostavno odgovarali da ima cerebralnu paralizu i to je bilo to. Tek u poslednjih nekoliko godina mi zaista objašnjavamo Davidovo stanje kao holoprosencefaliju (nerazvijanje leve i desne hemisfere lobanje, što dovodi do oštećenja mozga i promena u izgledu lica). Velike reči obično plaše ljude, ali onima koji zaista hoće da čuju i razumeju kažemo da se mozak našeg sina razvija drugačije od mozga druge dece. Zapravo je dobro da ljudi pitaju kako bismo dobili šansu da im pravilno objasnimo Davidovo stanje.” — Bill Best
11. “To je kao kada ne vidite i taman se naviknete na raspored prostorije i počnete da funkcionišete, a onda neko ispretura sav nameštaj…Takav je osećaj u glavi deteta sa ADHD sindromom.” — Jeannetta Harris
12. “Znate kako vam određeni stresori u životu izazivaju nervozu i anksioznost? Takve situacije izazivaju kod mog sina osećaj da je svet pećina po kojoj mora da ide a da nema kontrolu nad svojim ponašanjem jer je iscrpljen.” — Kimberly Konig Marley
13. “Ne čujem na jedno uho a niko ne zna zašto. Moji prijatelji i porodica često zaboravljaju da ne mogu da čujem na drugo uho ako je neka bučna atmosfera. Moj opis toga? Kao da živite u vetrovitom tunelu a da vam F-18 preleću iznad glava 24 sata.” — Donna Allgood Kuchem
14. “Imam dva sina i nijedan nema dijagnozu. Obojica zaostaju u fizičkom i kognitivnom razvoju, ne govore ali razumeju mnogo više nego što ljudi pretpostavljaju. Obično drugoj deci objašnjavam da su oni kao i drugi ali njihova tela drugačije reaguju. Oni koriste iPad za komunikacije, a to većina dece smatra baš zgodnim.” — Anna Siderakis-Karounos
15. “Ja imam Turetov sindrom i kad treba da objasnim svoje tikove ljudima kojima je to nepoznanica, ja kažem da su tikovi kao kijanje. Nekad možete da zaustavite kijanje ali vam se posle vrati jače, neočekivano, prosto kao osvetnički. Tako ljudi lakše razumeju moje stanje.” — Lauren Elaine Childress
16. “Moj mlađi brat me kao trogodišnjak pitao zašto i on nema štake kao ja. Rekla sam mu, ‘Zato što moje noge nisu tako jake kao tvoje, ali to je OK.’ Prihvatio je to jednostavno objašnjenje i to je to.” — Tonia Says
17. “Moj sin ima apraksiju (gubitak sposobnosti da se izvedu namerne ili nenamerne radnje), što ja objašnjavam otprilike ovako: ‘To je kao kliker u odvodnoj cevi. Voda nekad može da prođe a nekad joj kliker napravi zagušenje.’ Njegova mogućnost govora je upravo takva.” — Sherry Mitchell
18. “Ja imam depresiju i anksioznost. Kažem: Depresija i anksionznost igraju u jednom a ja u drugom timu. Njihov jedini cilj je da me obore. Nekad me čine paranoičnom, beskorisnom i kradu mi energiju i motivaciju. Naravno nekad su na odmoru. Nikad ne znam koliko će taj odmor trajati, ali onda radim razne stvari za sebe i dobro sam, dok se opet ne vrate.” — Sarah Cecilia Flanigan
19. “Nakon jednog epileptičnog napada u školi, otišla sam da sedmogodišnjacima objasnim šta se desilo. Rekla sam: ‘Moja ćerka ima nešto što vi nemate. Njen mozak se, kako njen brat kaže, ‘trese.’ To vama može da izgleda strašno ali je važno da ostanete mirni i potražite nekog starijeg ili njenog brata da joj pomogne.’ Tada smo započeli razgovor kako rođaci i prijatelji mogu da pomognu i zašto su oni veoma važni.” — Crystal Wright
20. “Ovako moja ćerka objašnjava autizam svoje sestre: ‘To je kao da mi svi imamo crveni kabl za napajanje a ona plavi. Ona je samo drugačije energetski povezana ali njeno funkcionisanje je sasvim u redu. ‘” — Julie Preston Bean
21. “Višestruke smetnje svog sina objašnjavam kao da je on bio u tolikoj žurbi da vidi svet da je došao na njega malo ranije. Inače je sjajan i srećan i samo to je važno.” — Jessica Hirschenhofer
22. “Živeti sa depresijom je kao gaziti vodu, nikad ne dotaći zemlju.” — Barbara Winthrop
23. “Mi obično kažemo ‘Naša ćerka ima Retov sindrom. To je retko neurološko obolenje koje joj otežava pravilno korišćenje ruku i nogu. Nekad njene ruke rade ono što ona ne želi. Ona ne može da govori, ali čuje odlično i veoma je pametna!’” — Grace Fox
24. “Moj sin ima Daun sindrom i ja sam njegovim školskim vršnjacima objasnila to koristeći sledeću analogiju. Razlika između dva medveda napravljena od Lego kocki je u tome što jedan medved ima jednu lego kocku sa viškom zupca [jedan hromozom viška] .’” — Ingrid Muschta
25. “Moj odrasli sin ima depresiju, anksioznost, Turetov sindrom i pripada autističnom spektru. Dok je radio pokušala sam da njegovim šefovima ovako objasnim njegovu anksioznost: ‘Zamislite da se plašite paukova. Kada idete na posao treba da prođete kroz rupu na putu punu paukova. Kada radite mislite samo na to kako da ponovo prođete kroz tu rupu na putu kući. Kad ste kod kuće razmišljate o sutrašnjem odlasku na posao….’” — Wanda McCallin Oleson