Kristina Chew, 21. juni 2010. 

 U slučaju mladih sa invaliditetom – kao što je moj sin Čarli koji ima autizam – šta bi trebalo da bude osnovno? Da li akademske ili oblasti sticanja veština ili profesionalno osposobljavanje? Imajte na umu da mnogi od ovih učenika neće ići na koledž I mogu da rade jedino u zaštitnim radionicama ili da rade uz podršku.   Da li je to način razmišljanja ili potcenjujemo ono što bi ti učenici mogli da nauče.? 

Ogroman izazov

Ovo pitanje se postavilo 19. juna u Njujork Tajmsu  u članku o borbi državnih škola da uče mlade sa višestrukim, teškim invaliditetom. Dat je slučaj 20-godišnjeg Donovana Forda: kao rezultat teške povrede mozga u uzrastu od pet meseci, Donovan ne može da hoda niti da govori. Da li treba da uči predmete poput fizie ili jezika, koji su veoma prilagodjeni njegovoj vrsti invaliditeta?

Donovanova majka Mišel Ford je zadovoljna njegovom srednjom školom za specijalno obrazovanje u Istočnom Harlemu, u kojoj je Donovan dobrodošao i gde brinu o njemu. No ona bi volela da nastavnici provode više vremena radeći s njim praktično, na njegovom nasilnom ponašanju koje se ogleda u samopovredjivanju udarcima u glavu, da gotovo uvek nosi  postavljene rukavice – čak i kad spava.

Umesto rada na osnovnim akademskim ciljevima, kao što su prepoznavanje oblika ili vrste novčanica, ona bi dala prednost fizikalnoj terapiji – duže od 30 minuta, dva puta nedeljno, jer je to generalno jedino vreme tokom dana kada je van kolica, osim kada ide u kupatilo.

Problematični komentari

Letimičan pogled na neke  komentare u Njujork Tajmsu govori – što je razočaravajuće – da mnogim ljudima treba dosta vremena da shvate zašto svi učenici imaju pravo na odgovarajuće obrazovanje. Evo jednog komentara, od 300 sličnih:

Mi trošimo pet do 10 puta više od učenika koji nikad neće biti stub društva, neće biti u stanju da zadrže posao. Mnogi od njih će biti smešteni u skupe privatne domove za trajni smeštaj. Mnogo više će ih završiti u državnim institucijama, što je lošije. U našoj želji da uradimo sve a svakoga, država, federalni političari i lobisti grade svoje mandate koji značajno umanjuju naše mogućnosti da služimo onimo koji će jednog dana služiti našoj državi na najbolji način.

Obezbedjivanje obrazovanja za učenike poput Donovana i Čarlija nije traćenje resursa. To je znak humanosti društva i – možda zvuči idealistički – onog što odvaja naše društvo a to je zakon o obrazovanju mladih sa invaliditetom.

Moj sin Carli govori po malo i nema fizički invaliditet. Kako raste, sve više njegovog učenja se zove “funkcionalno”’; učenje veština koje obuhvataju ‘brigu o sebi’ i ‘svakodnevni život’ koje ga, nadam se, mogu pripremiti na neku vrstu posla kasnije. On i dalje ima govornu i radnu terapiju  uz sve ostalo što mu pomaže u svakodnevnim potrebama i aktivnostima. 

Čarli ne čita; trenutno radi na vizuenim pojmovima za mesta, stvari i slično. Pošto je preškolac, nastavnici i terapeuti su pokušavali brojne metode učenja alfabeta i čitanja. Pre samo nekoliko godina Čarli je usvojio alfabet (on sad ima 13 godina). Ja i dalje osećam jaku nadu: možda Čarli može da čita, samo još nije to otkrio. 

Čarli nije učen da čita na način da čita knjige nego na način da se bolje snalazi u svetu. Zar to nije smisao čitanja i za mnoge druge?

S druge strane pomislim: treba li više da radimo sa Čarlijem? Koliko smo “mi u tome”? Čarli ima tek 13 godina; nije li prerano ‘suziti’ njegovo obrazovanje na učenje veštinama za obavljanje nekog posla?Tada se osećam upravo kao Donovanova majka koja kaže “Jedini cilj koji sam imala za njega je dok je bio u bolnici nakon povrede, kad mi je sestra rekla da neće preživeti – da preživi…i evo ga, ima 20 godina. On je prevazišao taj cilj. Živ je.”

‘Da, Donovan i Čarli su ovde, kao i mnogi drugi mladi sa invaliditetom i mi treba da im obezbedimo pristup obrazovanju koje ime potrebno.  Na svima nama je da nadjemo razne načine da ih učimo i omogućimo im da rastu i uče dok ne ostvare svoj puni potencijal.

To je najmanje što možemo da učinimo.

Prva iz serije radionica o praćenju i primeni UN Konvencije o pravima OSI u Srbiji održana je 16. juna 2010. u Novom Sadu. Radionice se održavaju u okviru projekta EIDHR „Izgradnja kapaciteta organizacija OSI za praćenje primene Konvencije UN o pravima OSI u Srbiji“.Radionici je prisustvovalo 13 učesnika, koji su se upoznavali sa

1. Značajem Konvencije UN za pokret OSI
2. Stanjem civilnog društva u Srbiji s posebnim osvrtom na organizacije OSI
3. Situacijom od potpisivanja Konvencije UN u Srbiji i mehanizmima praćenja
4. Ulogom organizacija OSI u pisanju alternativnog izveštaja o primeni Konvencije UN u Srbiji
5. Iskustvima drugih organizacija u praćenju primene medjunarodnih dokumenata.

Ovo  sto cete videti, oduzede vam dah.

Ako jos niste imali prilike da vidite nesto slicno sad ste pocastvovani.

STIVEN VILSAJER, KOJI JE OSOBA SA AUTIZMOM, POZNAT KAO ZIVA KAMERA, SNIMIO JE OVU LEPOTU!

http://video.stumbleupon.com/#p=0k4lsi1dql

Osobe sa invaliditetom koje su pod starateljstvom su medju najranjivijim grupama madjarskog društva. Jedan od razloga njihove isključenosti je da su one automatski onemogućene u osnovnim pravima učestvovanja u političkom životu. Danas je Evropski sud za ljudska prava presudio da je ovakva situacija protivna Evropskoj Konvenciji o ljudskim pravima.

Prema Ustavu Madjarske osobama koje su pod stalnim ili delimičnim starateljstvom nemaju pravo glasa. Ovakva situacija isključuje oko 80,000 odraslih iz učešća u političkom životu. Mental Disability Advocacy Center već duže vremena ističe takvu praksu koja pojačava društvenu izolaciju osoba sa invaliditetom.  Pravna zabrana je takodje suprotna madjarskim medjunarodnim obavezama u vezi sa Medjunarodnom Konvencijom o gradjanskim i političkim pravima, Evropskom Konvencijom o ljudskim pravima, UN Konvencijom o pravima osoba sa invaliditetom i preporukama Saveta Evrope No. R(99)4 o ‘odraslim osobama sa odredjenim oštećenjima’.

Današnja presuda u slučaju K.A. protiv države Madjarske u Evropskom sudu za ljudska prava je mogući pokretač radikalnih promena u zaštiti političkih prava osoba sa invaliditetom. MDAC i pravni zastupnici gospodina  K.A. su predali slučaj Sudu 2006. u ime svog klijenta. K.A. je pod delimičnim starateljstvom od 2005. i od tada nema pravo glasa na izborima. Pravna odluka kojom se stavlja pod starateljstvo ni na koji način nije procenila njegovu sposobnost da donosi odluke o političkim pitanjima i kao takva nema pravnu snagu.

Uskraćivanje prava na glasanje je automatska posledica činjenice da je stavljen pod starateljstvo na osnovu ustavnog odredjenja.  

MDAC pozdravlja volju suda da prepozna dalekosežne diskriminatorne posledice ovakve zabrane i društvene predrasude. MDAC takodje urgira kod madjarskih vlasti da private odluku Suda i prestanu sa uskraćivanjev prava glasa u duhu medjunarodnog prava, uključujući UN Konvenciju o pravima osoba sa invaliditetom, koja pravno obavezuje državu Madjarsku.

Odluka Suda znači da pravna regulative o pravu osobe sa invaliditetom treba da se preispitaju, uključujući korekciju Ustava Madjarske.

„Biti na pravom mestu od početka“ je moto ovogodišnjeg evropskog protestnog dana za jednakost osoba sa invaliditetom, 5. maja. Federalna inicijativa „U svom domu umesto u Domu“ podržava evropski Dan protesta za jednakost osoba sa invaliditetom.

Federalna inicijativa „U svom domu umesto u Domu“ organizuje lanac protesta danas, zajedno sa Sozialverband Deutschland i Berliner Behindertenverband i podržavaju je brojne druge inicijative, poput „Aktion Mensch“,  Lebenshilfe Berlin i Evangelische Johanneswerk.

Od 1998, je ovaj Dan protesta ozvaničen u Nemačkoj. Cilj je  poimanje Zakona iz 1994. u kome se govori da „niko ne sme biti diskriminisan po osnovu svoje invalidnosti“. Iako je Konvencija UN o pravima osoba sa invaliditetom na snazi u Nemačkoj od prošle godine, i dalje smo daleko od jednakog učešća svih gradjana. Radi podizanja opšte svesti o ovom problemu napraviće se ljudski lanac od Brandenburške kapire do Nemačkog Bundestaga 5. maja i brojne slične akcije u Nemačkoj.

Ključni zahtevi su primena Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom brzo, stvarno i uz sveobuhvatnu zabranu diskriminacije. Ciljevi uključuju zajedničko učenje, samostalni život, pristupačnost, iskorenjivanje neravnopravnosti, jednako učešće, dizajn za sve.

Federalna inicijativa je pripremana godinama i sada se posmatra kao zastupanje za stare i osobe sa invaliditetom u smislu borbe za pravo na samostalan život u svom sopstvenom domu.

Poslednjih godina u Evropi se oseća demografska promena koja nosi jake antropološke, socijalne i ekonomske implikacije; živimo duže a manje dece se radja. Očekivanja dužeg života znači da društvo treba da strukturiše solidarnost medju generacijama po osnovu urodjenog dostojanstva svakog ljudskog bića, bez obzira na starost, funkcionalnost, telo ili bilo koji drugi faktor.

Duži život povećava potrebu za podrškom u svakodnevnim aktivnostim.  To treba gledati u svetlu prirodnog dela ljudskog stanja i uključiti je u strukturu socijalne zaštite na isti način kao i zdravstvenu zaštitu, obrazovanje i penzijski sistem.  Važnije je svaku osobu gledati kao “jedinstvo dostojanstva” umesto kao “proizvodnu jedinicu”.  Sistem ljudskih prava i Konvencija UN o pravima OSI su najbolji vodiči u dizajniranju strategije i primeni politike u ovoj oblasti.

Važno je razviti socijalna orudja koja su fokusirana na osobu a ne institucije; na potrebe pojedinca, želje i ambicije a ne na profesionalne dijagnoze; na život u zajednici a ne rezidencijalnu segregaciju u institucijama.

U tom smislu, direktna ekonomska korist koja ja zasnovana na pojedinačnim budžetima su uspešni modeli koji omogućavaju samoupravljanje resursima kao put ka osnaživanju, emancipaciji i samostalnom životu. Život u zajednici stvara empatiju, obogaćuje, jača osnovne vrednosti i koristi sve naše talente i iskustvo u kreiranju kohezivnijeg društva, što nas vodi u susred izazovima 21. veka i stvaranju mogućnosti za sve.

Model samostalnog života omogućava pojedincima sa invaliditetom podršku u svakodnevnim aktivnostima i realizaciji ljudskih prava; model samostalnog života se bori protiv  rodne neravnopravnosti i unapredjuje radne mogućnosti za one koji rade kao personalni asistenti. Samoupravljanje personalnom asistencijom je efikasnije I efektnije sa ekonomske tačke gledišta u odnosu na smeštanje u dom.

Izveštaj 14. april 2010.  

Izveštaj ispituje iskustva osoba sa invaliditetom u pristupu dobrima i uslugama i ispituje do koje mere su osobe sa invaliditetom u stanju da se osnaže koristeći prava iz Akta o zabrani diskriminacije (Disability Discrimination Act – DDA). Izveštaj takodje daje preporuke kako da novi Akt o jednakosti (koji će zameniti DDA) bude primenjen da bi efikasnije štitio osobe sa invaliditetom.

Izveštaj je baziran na ispitivanju preko 1000 osoba sa invaliditetom koje je za Leonard Cheshire Disability radio Ipsos MORI, i dubinskim intervjuima koje je sa osobama sa invaliditetom radio Leonard Cheshire Disability. Ključni nalazi ovog izveštaja izmedju ostalog su:

• 40% osoba sa invaliditetom je reklo da su se suočili sa taškoćama u pristupu dobrima i uslugama protekle godine a skoro četvrtina (23%) je rekla da se suočila sa diskriminacijom
• Dok su neke kompanije  i organizacije unapredile svoje poslovanje, mnoge i dalje nisu pristupačne i jedino ih interesuje prihod, ne vodeći pri tom računa da li su njihove usluge dostupne za sve potencijalne korisnike
• Osobe sa invaliditetom nisu uvek svesne svojih prava (71% nikad nije čulo za Akt protiv diskriminacije ili zna vrlo malo o njemu), a ako se suoče sa diskriminacijom samo 9% ih je reklo da je naišlo na firme i organizacije koje su napravile pristupačnim svoje usluge za osobe sa invaliditetom
• Samo 1% od onih koji su doživeli diskriminaciju je pokušalo da preduzme neke pravne korake
• Smetnje u preuzimanju slučajeva uključuju potencijalni tropkove i vremenske odrednice preuzimanja slučaja kao i nedostatak informacija i podrška

Izveštaj daje brojne preporuke kako unaprediti situaciju, a neke od njih su:

• Podizanje svesti medju osobama sa invaliditetom o njihovim pravima kroz Akt o jednakosti
• Obezbedjivanje dovoljne pravne podrške za osobe koje se suočavaju sa diskriminacijom
• Obezbedjivanje da firme, kompanije i agenciju budu svesne da zahtevi za razumnim adaptacijama nisu samo pravni zahtevi nego i dobit za preduzeće, jer povećava broj korisnika
• Postavljanje Ombudsmana ili “Tribunala za jednakost” kako bi se pomoglo unapredjivanju pristupačnosti za osobe sa invaliditetom bez obaveze pravljenja pravnog slučaja i sudskog poravnanja.

Tamo gde se zdravstveno osiguranje privatno plaća i gde postoji univerzalan medicinski model zdravstvenog osiguranja koji je za sve besplatan, osobe sa invaliditetom će umirati sve ranije. Mnoge osobe s invaliditetom smatraju se bolesnicima, sa zdravstvenim i medicinskim problemima, ili kao pojedinci kojima nisu razvijene osetilne, motoričke ili kognitivne sposobnosti: što je u predstavlja razujevanje invaliditeta kroz medicinski ili individualni model.

Ironija je da će osobe s invaliditetom, uprkos gore opisanom razumevanju invaliditeta, vrlo verovatno dobiti zdravstveno osiguranje ispod nivoa standarda koji je primeren: „Osobe s invaliditetom često probijaju tvrde barijere kada pokušavaju ostvariti osnovnu uslugu iz sistema zdravstvenog osiguranja, kao i dijagnostičke zdravstvene testove koji bi im produžili životni vek“ tvrdi glavni psiholog na univerzitetu (1).

Raširena gledišta društva malo sa ekonomskih, a malo sa stajališta socijalnih  vrednosti onemogućavaju osobe s višestrukim oštećenjima mnogo više nego bilo koji individualni medicinski problemi. Istraživanja u Velikoj Britaniji pokazuju da su osobe sa intelektualnim zdravstvenim teškoćama i teškoćama u učenju najviše diskriminisane u sisitemu zdravstva. Osobama s teškoćama u učenju nije pružena pomoć za bolesti koje se lako preveniraju, a one su i četiri puta više u riziku za raniju smrt od ostalih skupina osoba s invaliditetom. Osobe s teškoćama u intelektualnom zdravlju umiru devet do deset godina ranije od ostalih osoba zbog ogromne nejednakosti od strane pružaoca zdravstvenih usluga. (2) 

Gluvim osobama se često ilegalno odbijaju tumači za gestovni jezik u za njih životno opasnim situacijama. (3).

Osobama s invaliditetom koje su smeštene u institucijama je kontinuirano odbijena osnovna medicinska usluga, često su neadekvatno tretirane od strane nestručnog osoblja ili se otpuštaju kao “one koje prave nered” (2).

Osobe s motoričkim i senzoričkim oštećenjima nailaze na nedovoljno pristupačne informacije, kao i na nemogućnost fizičkog pristupa u domove zdravlja. Nedavni slučajevi na Evropskom Sudu za Ljudska Prava istakli su visoki postotak smrtnosti u Rumunskim i Madjarskim institucijama, zahvaljujući ozbiljnoj pothranjenosti (4) a osamdeset i pet posto osoba s invaliditetom žive u takozvanom razvijenom svetu, od kojih najveći broj zadobije oštećenje ili umre a to se moglo lako može sprečiti.  

Paralelno s tim vlade, novinari i zdravstveni stručnjaci kontinuirano ostaju fokusirani na naša oštećenja – socijalni i ekonomski aspekti naših života ostaju zanemareni – osobe s invaliditetom bespotrebno umiru usled zanemarivanja socijalnog aspekta i indiferentnosti.

ENIL poziva na razumevanje socijalnog modela invalidnosti na Svetski dan zdravlja kako bi se osiguralo da potrebe osoba s invaliditetom, one socijalne, informacijske, financijske budu izjednačene i prepoznate od strane zdravstvenih stručnjaka, vlada i državnih zdravstvenih sistema.Sprečimo smrt proisteklu iz  socijalne nejednakosti  

Literatura – izvori:

(1)  Disabled Hit huge Roadblocks in routine health care http://www.huliq.com/17306/disabled-hit-huge-roadblocks-in-routine-health-care 

(2)  Equal Treatment: Closing the Gap (2006) Disability Rights Commission Report

(3)   Social and Attitudinal Barriers preventing Disabled Peoples’ Access to Equal Health Care (2008) Jolly, D. and Leicester CIL

(4)  Amnesty International http://www.amnestyusa.org/annualreport.php?id=ar&yr=2009&c=ROM

Ukrajina je je ratifikovala Konvenciju UN i Opcioni protokol 4. februara, a dve nedelje kasnije listi se priključila i Francuska. Letonija je ratifikovala Konvenciju 1. marta a Kanada 15. marta 2010. 

Ove nove ratifikacije znače povećanje broja članova Komiteta za prava osoba sa invaliditetom sa 12 na 18 članova u 2011. godini.

Republikanski državni delegat iz Virdžinije, Bob Maršal, je izjavio:  “Broj dece sa invaliditetom, koja se radjaju neposredno nakon prethodno uradjenog abortusa, dramatično se povećava. Zašto? Zato što ako se uradi abortus deteta koje treba da bude prvorodjeno u porodici, priroda se sveti na sledećem detetu.” 

On dalje tvrdi: “U Starom Zavetu, prvorodjeno svakog živog bića je posvećeno Bogu. Zato je ovakva situacija o kojoj govorim posebna kazna za hrišćane.” Maršal je ovo izjavio krajem februara na konferenciji za novinare suprotstavljajući se državnom finansiranju planiranja porodice. 

http://www.wtop.com/?nid=25&sid=1894168 

Komentar urednika DAA : Sada znate. Osobe sa invaliditetom ne treba da se bore za svoja ljudska prava, pošto predstavljamo kaznu za učinjeni greh. Zbog toga treba da krivimo one koji zastupaju ženska prava na izbor, političare koji podržavaju promene zakona i naravno naše majke!  

Predsednik Podružnice  Jagodina i jedan od trenera pri Centru za samostalni život invalida Srbije Dimitrije Gligorijević, je na poziv predstavnika Organizacije osoba sa invaliditetom iz Nikšića,održao 7.marta ove godine  trening za korisnike i buduće personalne asistente u njihovom gradu. Trening je po mišljenju domaćina i samih učesnika bio veoma uspešan, a ovim činom je Centar nastavio sa širenjem ideje samostalnog života i servisa personalnih asistenata u čitavom regionu (već održani seminari u Hrvatskoj, Bosni i Makedoniji).

Po prvi put u Crnoj Gori će otpočeti funkcionisanje Servisa PA za petnaest korisnika, a planirano je da se sa ovim vidom službe podrške nastavi i po završetku projekta.

Pošto su Nikšić i Jagodina gradovi slične veličine, dogovorena je dalja saradnja, a postoji mogućnost i studijske posete predstavnika OOSI iz Nikšića Jagodini.

Mreza Centra za samostalni zivot invalida Srbije je od juce bogatija za jos jednu organizaciju.

Osnovana je organizacija u Beogradu 8. marta 2010. godine ciji predsednik je Gorjana Gordic i koja ce trenutno svoje poslove obavljati iz kancelarije Centra Srbije.