Projekat Jacanje politickih kapaciteta osoba sa invaliditetom, koji finansira USAID a sprovode ga Centar za samostalni zivot OSI Srbije u partnerstvu sa Nacionalnom organizacijom OSI i organizacijom COD, je juce predstavljen predstavnicima vlasti u Boru i Negotinu, kao i organizacijama OSI iz Bora i Negotina.
Ocekuje se obostrano dobra saradnja a dogadjaj je i medijski zabelezen https://youtu.be/P1E6MVyyIm8
U Smederevu je 30. novembra 2015, odrzan poslednji u nizu okruglih stolova na temu uskladjenosti domaceg zakonodavstva sa Konvencijom UN o pravima osoba sa invaliditetom. Na ovom Okruglom stolu se govorilo o socijalnoj zastiti a prezenter je bio Vladan Jovanovic.
Prisustvovalo je preko 40 ucesnika, predstavnika organizacija OSI iz Smedereva, Nisa, Bora, Kragujevca, kao i predstavnici gradske vlasti Smedereva.
U toku je odrzavanje serije okruglih stolova na razlicite teme od znacaja za kvalitet zivota osoba sa invaliditetom.
U Somboru je odrzan okrugli sto na teme Obrazovanje i Pristupacnost za osobe sa invaliditetom, 3. novembra 2015. Izvestaj o uskladjenosti zakonodavstva Srbije sa Konvencijom UN u ove dve oblasti predstavila je Milica Mima Ruzicic Novkovic. Prisustvovalo je dosta predstavnika organizacija OSI i predstavnika donocilaca odluka somborskih institucija.
U Kragujevcu je odrzan okrugli sto na teme Zaposljavanje i Zdravstvena zastita za osobe sa invaliditetom, 10. novembra 2015. Izvestaj o uskladjenosti zakonodavstva Srbije sa Konvencijom UN u ove dve oblasti predstavila je Lepojka Carevic Mitanovski. Ucestvovali su predstavnici organizacija OSI i predstavnici razlicitih institucija Kragujevca.
Opsti nalaz je da je zakonodavstvo u dobroj meri uskladjeno sa Konvencijom ali ono sto fali jesu mere pracenja primene i kaznena politika.
14. septembar 2015, Filip Marfi
Inkluzivnim obrazovanjem se ukida praksa segregacije učenika sa intelektualnim i/ili fizičkim invaliditetom u odnosu na studente bez invaliditeta. Iako ova inkluzivna praksa postavlja neke dodatne zahteve učenicima i logističkoj podršci, postoje i brojne prednosti za sve učenike, sa i bez invaliditeta.
Nastavnici u inkluzivnim učionicama moraju da uključe različite nastavne metode kako bi svi učenici ravnopravno učestvovali u predavanjima. To je korist za sve, čak i za učenike u tradicionalnim učionicama jer svi uče u okruženju koje zahteva odgovaranje svih učenika.
Možda najvažnije je da inkluzivne učionice podstiču otvoren i iskren dijalog o razlikama kao poštovanje onih sa različitim mogućnostima, kulturom ili potrebama.
Uprkos koristi, postoje i dalje mnoge prepreke za primenu inkluzivnog obrazovanja. UNESCO članak “Inkluzivno obrazovanje” ukazuje na njih:
Stavovi: društvene norme su često najveća prepreka inkluziji. Uvreženi stavovi teško umiru i mnogi od njih se i dalje opiru uključivanju učenika sa invaliditetom kao i učenicima iz drugih kulturnih miljea. Predrasude prema “drugačijem” vode diskriminaciji koja usporava obrazovni proces. Za izazove inkluzivnog obrazovanja se često krive učenici umesto da se vidi šta nije u redu sa obrazovnim sistemom.
Fizičke prepreke: U nekim mestima se očekuje da učenici sa fizičkim invaliditetom pohađaju škole koje su potpuno nepristupačne. U ekonomski siromašnim školskim sistemima, posebno u ruralnim oblastima, škole su često oronule usled dugogodišnje besparice i nebrige, pa se stoga i ne očekuje da budu pristupačne. Neke od tih zgrada nisu sigurne ni za učenike bez invaliditeta. Mnoge škole nemaju nikakve uslove za odgovarajući prijem učenika sa invaliditetom a lokalne vlasti nemaju fondove i teško pronalaze sredstva da bi rešili ovu situaciju. Prepreke u okruženju su i uska vrata, prolazi, stepenice…. Tako da neki učenici ne mogu ni da priđu a ni da uđu u školu i učionicu.
Nastavni plan: Rigidan nastavni plan ne omogućava eksperimente ili korišćenje različitih nastavnih metoda, što je ogromna prepreka inkluziji. Obrazovni planovi koji ne prepoznaju različite stilove učenja ometaju iskustvo školovanja za sve, ne samo za učenike sa invaliditetom.
Nastavnici: Nastavnici koji nisu obučeni ili koji nemaju želju da rade sa učenicima sa invaliditetom su kočnica uspešnoj inkluziji. Obuka je često daleko od realne efikasnosti a instruktori, koji su već umorni od različitih obaveza, mogu da se opiru dodatnim zahtevima da unose različite pristupe u iste lekcije.
Jezik i komunikacija: Od mnogih učenika se očekuje da uče iako su predavanja na jeziku koji im nije prilagođen. To je često diskriminativno i takvi učenici i od njih se „ne očekuje” da postignu neki uspeh u školi.
Socio-ekonomski faktori: Područja koja su tradicionalno siromašna i sa velikom stopom nezaposlenosti imaju i zapuštene škole, učenike koji nisu u mogućnosti da priušte osnovne potrepštine i mnoge druge prepreke procesu učenja. Nasilje, loša zdravstvena zaštita i drugi socijalni faktori stvaraju prepreke i za učenike koji nemaju invaliditet, a u takvim uslovima ne može se ni razmišljati o inkluziji.
Finansiranje: Adekvatno finansiranje je neophodno za ikluziju ali je veoma retko. Školama često nedostaju odgovarajući uslovi, kvalifikovani i trenirani nastavnici kao i drugo osoblje, obrazovni materijal i generalna podrška. Nažalost nedostatak podrške obrazovnom sistemu je prisutan već godinama unazad.
Organizacija obrazovnog sistema: Centralizovani obrazovni sistemi su retko usmereni na pozitivne promene i inicijative. Odluke se donose na najvišem nivou obrazovnih piramida a fokus im je često na pritužbama zaposlenih nego na kvalitetu učenja. Ti najviši nivoi odlučivanja nemaju nikakve ideje o realnosti u kojoj žive i uče nastavnici i učenici.
Politika kao prepreka: Mnogi kreatori politike ne razumeju ili ne veruju u inkluzivno obrazovanje a takvi lideri su zid prepreka politici inkluzivnog obrazovanja. To može dovesti do isključivanja čitavih grupa učenika iz obrazovnog sistema, a samim tim i do uživanja istih mogućnosti za obrazovanjem i zapošljavanjem, koje imaju učenici bez invaliditeta.
Prevazilaženje mnogih prepreka inkluzivnom obrazovanju zahteva dodatno finansiranje, ali što je još važnije zahteva promenu zastarelih shvatanja. Overcoming the many barriers to inclusive education will require additional funding, but even more importantly, it requires the change of old and outdated attitudes. Brojne studije pokazuju ono što mnogi nastavnici znaju iz iskustva: korist koju inkluzija obezbeđuje svim učenicima opravdava napore koji se u nju ulažu.
Procena je da se milijardu ljudi sa invaliditetom širom sveta svakodnevno suočava sa mnogim preprekama kako bi se ravnopravno uključili u sve društvene tokove. Rezultat je – osoba sa invaliditetom nemaju jednak pristup zajednici kao ostali građani, što uključuje prevoz, zapošljavanje, obrazovanje, društveno i političko učešće. Pravo na učešće u društvenom životu je suštinsko za stvaranje stabilnih demokratija, aktivnog građanstva i smanjenje nejednakosti u društvu.
Osobe sa invaliditetom treba da imaju mogućnost ispunjavanja svoje društvene uloge i učešća u društvo pod jednakim uslovima sa drugima. Važno je težište staviti na mogućnosti a ne nemogućnosti svake osobe sa invaliditetom.
Često je društvena slika osoba sa invaliditetom pod uticajem stavova zasnovanih na diskriminaciji i stigmi, kao i arhaičnim idejama o invalidnosti, što je i najveća prepreka njihovom punom i jednakom učešću u društvu i ličnom razvoju na jednakim osnovama sa drugima. Važno je znati da je invalidnost deo ljudskog stanja i da se svako od nas u nekom periodu svog života može naći u nekom stanju invalidnosti.
Promovisanjem osnaživanja, stvaramo realne mogućnosti. Te mogućnosti utiču na jačanje sopstvenih kapacitete i znači podršku u uspostavljanju ličnih prioriteta. Osnaživanje uključuje investiranje u ljude – u poslove, zdravlje, hranu, obrazovanje i socijalni zaštitu. Kada su ljudi osnaženi, bolje su pripremljeni za korišćenje mogućnosti, postaju zastupnici promena i lakše prihvataju svoje građanske dužnosti.
Podteme za obeležavanje Međunarodnog dana OSI 2015:
Gradovi inkluzivniji i pristupačniji za sve
Procenjuje se da će do 2050, 66% svetske populacije živeti u gradovima. UN Treća globalna konferencija o stanovanju i održivom razvoju – HABITAT III – održaće se 2016 kako bi se analizirao napredak, iskustvo i naučene lekcije kao i kreirala “Nova urbana agenda”. Ova Konferencija će obezbediti važnu platformu za svetske graditelje, posebno one koji su u oblasti invalidnosti.
Nova urbana agenda moraće da osigura da budući gradovi i osnovne gradske infrastrukture i servisi budu pristupačni i inkluzivni, da zadovoljavaju sve ljudske potrebe. Ovaj Međunarodni dan OSI će se iskoristiti da se razgovara i prezentuju neke najbolje prakse inkluzivnog urbanizma.
Objavljeno 4. avtusta 2015
·
Opisati invalidnost nekome ko to ne razume može da bude komplikovano, posebno ako se radi o stanju koje nije vidljivo. Preterano naučni opisi su obično nerazumljivi a nije dobro ni potpuno ignorisanje kada vas neko pita o vašoj ili invalidnosti člana vaše porodice, prijatelja i sl. Pa koji je onda dobar način da opišete invalidnost nekome ko nije dovoljno upoznat sa njom?
The Mighy se obratio svojim čitaocima preko društvenih mreža i dobio informativne, kreativne i zaista dobre odgovore.
Pročitajte ih:
1. “Moja ćerka ima dispraksiju (što označava nespretnost vršenja motornih radnji u odnosu na decu istog uzrasta). Ja bih to objasnila kao super kompjuteri sa dial-up modemom.” — Stephanie Bruttig Brander
2. “Ja svoju cerebralnu paralizu objašnjavam ovako: ‘Kad izađete napolje na sneg da se igrate I vratite se u kuću posle nekog vremena, jedva se pomerate jer ste ukočeni od hladnoće. Ja se tako osećam 24 sata.’” — Desiree Ferguson
3. “Moj sin ima ADHD (smanjena pažnja i hiperaktivnost). Ja kažem ljudima da zamisle najneuredniju sobu, koju moraju da održavaju neurednom a budu produktivni 24 sata. Tako se moj sin oseća kada mu drugi kažu da ‘samo treba da bude organizovaniji.’” — Amy Jones
4. “Moj sin ima autizam. Ljudima kažem da zamisle da su u stranoj zemlji. Tamošnji ljudi ne govore vaš jezik, vi ne govorite njihov jezik i ne možete da objasnite šta vam treba. Izgubljeni ste, gladni, žedni itd…koliko bi to za vas bilo frustrirajuće. Mislim da je to dobar način da ljudi razumeju autizam.” — Theresa Angrisano
5. “Da bih objasnila majčinu šizofreniju, deci iz porodice govorim da se mnogo više stvari dešava u njenom mozgu nego kod ostalih ljudi. Ukoliko ne razumeju šta im ona kaže da urade, treba da se obrate nekom drugom odraslom. Na taj način deca ne ignorišu moju majku i ne odnose se prema njoj sa nepoštovanjem.” — Jean Dial-Teague
6. “Kažemo da naša ćerka ima cerebralnu paralizu. Onda kažemo osobi koja pita da proba da stegne svoje mišiće i zamisli da u takvom položaju provede 18 sati. Kada dobijemo uobičajen odgovor ‘Oh, to je teško i boli,’ mi kažemo, ‘Tako se oseća naša ćerka.’” — Deirdre McDaniel
7. “Svoju sklerodermu (vrsta teškog reumatskog obolenja) objašnjavam kao osećaj da vam neko sipa bure cementa u vene, preko kože i u organe. Odjednom sve postane toliko teško, osećate se potpuno blokirani i kao da se pretvarate se u živu statuu.” — Chanel White
8. “Ja otvoreno govorim o tome. Moj sin ima bezbrojne ožiljke od brojnih operacija. On ima šest godina I stalno razgovaramo o njegovom zdravlju, ožiljcima i invalidnosti krajnje iskreno. Draža su mi direktna pitanja od buljenja, pokazivanja prstom ili rasterivanja ljudi.” — Jenn Budd
9. “Kažem ljudima da zamisle kako su im usta zalepljena super lepkom i kako ne mogu da urade ništa o čemu razmišljaju. Zar to ne bi bilo frustrirajuće?” — Jimalea Jones (ima ćerku sa autizmom)
10. “Godinama smo supruga i ja, na pitanje šta je sa našim sinom, jednostavno odgovarali da ima cerebralnu paralizu i to je bilo to. Tek u poslednjih nekoliko godina mi zaista objašnjavamo Davidovo stanje kao holoprosencefaliju (nerazvijanje leve i desne hemisfere lobanje, što dovodi do oštećenja mozga i promena u izgledu lica). Velike reči obično plaše ljude, ali onima koji zaista hoće da čuju i razumeju kažemo da se mozak našeg sina razvija drugačije od mozga druge dece. Zapravo je dobro da ljudi pitaju kako bismo dobili šansu da im pravilno objasnimo Davidovo stanje.” — Bill Best
11. “To je kao kada ne vidite i taman se naviknete na raspored prostorije i počnete da funkcionišete, a onda neko ispretura sav nameštaj…Takav je osećaj u glavi deteta sa ADHD sindromom.” — Jeannetta Harris
12. “Znate kako vam određeni stresori u životu izazivaju nervozu i anksioznost? Takve situacije izazivaju kod mog sina osećaj da je svet pećina po kojoj mora da ide a da nema kontrolu nad svojim ponašanjem jer je iscrpljen.” — Kimberly Konig Marley
13. “Ne čujem na jedno uho a niko ne zna zašto. Moji prijatelji i porodica često zaboravljaju da ne mogu da čujem na drugo uho ako je neka bučna atmosfera. Moj opis toga? Kao da živite u vetrovitom tunelu a da vam F-18 preleću iznad glava 24 sata.” — Donna Allgood Kuchem
14. “Imam dva sina i nijedan nema dijagnozu. Obojica zaostaju u fizičkom i kognitivnom razvoju, ne govore ali razumeju mnogo više nego što ljudi pretpostavljaju. Obično drugoj deci objašnjavam da su oni kao i drugi ali njihova tela drugačije reaguju. Oni koriste iPad za komunikacije, a to većina dece smatra baš zgodnim.” — Anna Siderakis-Karounos
15. “Ja imam Turetov sindrom i kad treba da objasnim svoje tikove ljudima kojima je to nepoznanica, ja kažem da su tikovi kao kijanje. Nekad možete da zaustavite kijanje ali vam se posle vrati jače, neočekivano, prosto kao osvetnički. Tako ljudi lakše razumeju moje stanje.” — Lauren Elaine Childress
16. “Moj mlađi brat me kao trogodišnjak pitao zašto i on nema štake kao ja. Rekla sam mu, ‘Zato što moje noge nisu tako jake kao tvoje, ali to je OK.’ Prihvatio je to jednostavno objašnjenje i to je to.” — Tonia Says
17. “Moj sin ima apraksiju (gubitak sposobnosti da se izvedu namerne ili nenamerne radnje), što ja objašnjavam otprilike ovako: ‘To je kao kliker u odvodnoj cevi. Voda nekad može da prođe a nekad joj kliker napravi zagušenje.’ Njegova mogućnost govora je upravo takva.” — Sherry Mitchell
18. “Ja imam depresiju i anksioznost. Kažem: Depresija i anksionznost igraju u jednom a ja u drugom timu. Njihov jedini cilj je da me obore. Nekad me čine paranoičnom, beskorisnom i kradu mi energiju i motivaciju. Naravno nekad su na odmoru. Nikad ne znam koliko će taj odmor trajati, ali onda radim razne stvari za sebe i dobro sam, dok se opet ne vrate.” — Sarah Cecilia Flanigan
19. “Nakon jednog epileptičnog napada u školi, otišla sam da sedmogodišnjacima objasnim šta se desilo. Rekla sam: ‘Moja ćerka ima nešto što vi nemate. Njen mozak se, kako njen brat kaže, ‘trese.’ To vama može da izgleda strašno ali je važno da ostanete mirni i potražite nekog starijeg ili njenog brata da joj pomogne.’ Tada smo započeli razgovor kako rođaci i prijatelji mogu da pomognu i zašto su oni veoma važni.” — Crystal Wright
20. “Ovako moja ćerka objašnjava autizam svoje sestre: ‘To je kao da mi svi imamo crveni kabl za napajanje a ona plavi. Ona je samo drugačije energetski povezana ali njeno funkcionisanje je sasvim u redu. ‘” — Julie Preston Bean
21. “Višestruke smetnje svog sina objašnjavam kao da je on bio u tolikoj žurbi da vidi svet da je došao na njega malo ranije. Inače je sjajan i srećan i samo to je važno.” — Jessica Hirschenhofer
22. “Živeti sa depresijom je kao gaziti vodu, nikad ne dotaći zemlju.” — Barbara Winthrop
23. “Mi obično kažemo ‘Naša ćerka ima Retov sindrom. To je retko neurološko obolenje koje joj otežava pravilno korišćenje ruku i nogu. Nekad njene ruke rade ono što ona ne želi. Ona ne može da govori, ali čuje odlično i veoma je pametna!’” — Grace Fox
24. “Moj sin ima Daun sindrom i ja sam njegovim školskim vršnjacima objasnila to koristeći sledeću analogiju. Razlika između dva medveda napravljena od Lego kocki je u tome što jedan medved ima jednu lego kocku sa viškom zupca [jedan hromozom viška] .’” — Ingrid Muschta
25. “Moj odrasli sin ima depresiju, anksioznost, Turetov sindrom i pripada autističnom spektru. Dok je radio pokušala sam da njegovim šefovima ovako objasnim njegovu anksioznost: ‘Zamislite da se plašite paukova. Kada idete na posao treba da prođete kroz rupu na putu punu paukova. Kada radite mislite samo na to kako da ponovo prođete kroz tu rupu na putu kući. Kad ste kod kuće razmišljate o sutrašnjem odlasku na posao….’” — Wanda McCallin Oleson
U Smederevu je od 1. do 3. jula realizovan Akreditovani program obuke za personalne asistente.
Deset polaznika je ucestvovalo u edukaciji i polozili finalni test. Krajem jula odrzace se obuka i u Novom Sadu.
U Beceju je, u okviru projekta Balkanska nezavisna mreza organizacija OSI odrzana serija sektorskih okruglih stolova – socijalna zastita, zdravstvena zastita, obrazovanje, zaposljavanje i pristupacnost za osobe sa invaliditetom. Okrugli stolovi su odrzani 15 i 16. juna 2015, a ucestvovali su predstavnici 18 organizacija clanica mreze, odnosno preko 40 ucesnika.
Naredna dva dana, 17/18. juna, odrzane su radionice o Zastupanju i Medijima, temama koje su organizacije OSI prepoznale kao vazne za razvoj njihovih kapaciteta.
Kada vam prvi put kažu da vaše dete ima invaliditet, verujem da je osećaj potpuno konfuzan. Tu je mnogo znakova i naznaka. Mnogo mišljenja. Mnogo lekara. Mnogo pomoćnih naprava. Mnogo ljudi koji misled a znaju “pravu stvar”. Međutim vi ste u sredini, pokušavajući da uradite pravu stvar. Sigurno je da niste naučnik i vaš navigator možda misli da je nemoguće izaći iz tog lavirinta ali najjednostavniji i najbolji put za vas i vaše dete jeste da razgovarate sa drugim ljudima sa invaliditetom, koji žive sa tim godinama. Oni nisu lekari, ali su pravi eksperti i znaju ne samo sve izazove, nego i radost življenja sa invaliditetom. U njima postoji blago saveta i resursa, a onda i vaša zajednica ne izgleda više tako loše. Kad to shvatite, sve postaje manje strašno, jer iako postoji mnogo puteva i znakova na njima, zabavnije je kad su uz vas ljudi na tom putu… koji se smeju sa vama kad promašite skretanje ili zaboravite neki od akronima koji postaju deo vašeg života sa invaliditetom.
Ja sam 22-godišnjakinja sa cerebralnom paralizom i jedna od mojih omiljenih stvari je da pokažem roditeljima koji su zbunjeni, uplašeni i izgubljeni pred licem nove dijagnoze da će biti dobro. Da ja živim dobro uprkos i zbog mog invaliditeta. Njihova deca će takođe ako im pruže šansu.
Mnoge od vas će sigurno začuditi ono što je mom životu dalo šansu. Moj odgovor će vas verovatno začuditi, ali jedna od najboljih stvari u mom životu, nešto što mi je omogućilo da potpuno iskusim svet, uprkos invaliditetu, su moja kolica. DA. Dobro ste pročitali. Najranije sa čime se suočite kao roditelj deteta sa invaliditetom jested a su kolica Neprijatelj. Čak i najdobronamerniji lekari i terapeuti govore u terminima “vezanosti”, “prikovanosti” i iako je očigledno da ja nisam vezana za moje sedište ovakav izraz je i dalje u modi (obično imate u vidu osobu u kolicima koja izgleda blago do umereno nesrećno). Uče vas da se plašite kolica a to nije vaša greška.
Svuda u svetu bombardovani smo slikama kolica kao stvari koje onemogućavaju osobu. Vaš strah je samo produkt onoga što su vam govorili. Ja vam govorim da to zaboravite. Ja koristim kolica svih ovih godina i uopšte nisam prikovana. Ja imam slobodu kretanja i odlučujem gde hoću da idem. Idem na koledž, u kupovinu, u muzeje i odlučujem sama a ne neko umesto mene.
Razumevanje da su kolica sloboda umesto gubitka zahteva neko vreme za neke ljude. Tranzicija iz bebi kolica u invalidska kolica ili da posle teškog hodanja počinjete da vozite jeste prvo formalno priznanje da je vaše dete “različito”. Dan kada vaše dete počne da koristi kolica je dan kad ono postaje “različito” na stvaran, konkretan način. Njjihova različitost nije više zamagljena ili hipotetična. Prihvatanjem kolica kao dela života, nečeg što su noge a ne Čudovište, je najbolje što možete da uradite. Molim vas da se ne plašite nečeg što mi daje šansu da idem svetom, nečega što je deo mene. Ja ne znam za život bez njih a alternative mojim slabim mišićima bi bila da se jednostavno ne krećem. Moja kolica su prekrivena nalepnicama sa smešnim, sarkastičnim, zabavnim, kritičkim nalepnicama sa različitih putovanja, kampova, prodavnica…Kad se vozim ja nisam prikovana. Ja sam slobodna. Slobodna i idem napred.
U početku će vam dobronamerni praktičari govoriti kako je hodanje Zlata vredno. Glavna nagrada. Znak “prevazilaženja”. Neki će vas čak terati da prisiljavate dete da hoda i stoji po svaku cenu, jer su u njihovim očima kolica poraz. Ali hodanje ne čini osobu. Sposobnost stajanja i hodanja nisu odlika karaktera i ako vašem detetu trebaju kolica, ne znači da ste podbacili. Jednostavno ste mu dali drugačiji način pokreta. Poenta ovog mog pisanja nije da govorim protiv hodanja ili kažem das u vežbe nevažne nego da odbacim neke sramne insinuacije o “odustajanju” koje su u vezi sa korišćenjem kolica.
To što sedim u kolicima ne znači da sam odustala.
Moja kolica mi daju mogućnost koju ne bih imala sa hodalicom. Nemam strah od kašnjenja, padanja usled gubitka balansa. Viđam se sa prijateljima. Nije mi potreban stalni pratilac. Ne osećam se umorno, kao kad sam koristila hodalicu. Energiju trošim na učenje, druženje, rad – umesto što bih trošila svaki atom snage pokušavajući da stojim ili napravim par koraka. To za mene ne zvuči vezano ili prikovano.
Zato va molim da ne budete tužni zbog svog deteta koje koristi kolica. Budite zadovoljni da može da se kreže. Pomozite detetu da izabere boju kolica i ne bojte se, jer postoje delovi kolica koji mogu da izgledaju kul (točkovi, papuče, stranice…) koji će dodatno obradovati vaše dete I dodatno mu dati osećaj slobode. Pomozite vašem detetu da bude ponosno i razume da kolica nisu nešto što treba “prevazići”.
Stavovi, predrasude i sumnje koje im poriču jednakost sup rave prepreke koje treba prevazići.
Za sve moje “vozače” koji uživaju pogled sa sedišta: vožnja kolica koja su petnaestak centimetara niža od uobičajenog nivoa oka nije laka. Ima dana kad će vas ljudi osuđivati ili vas vrednovati na osnovu svog doživljaja tih kolica. Ništa od toga nije važno ako znate istinu. Ti ljudi žive ograničeno jer nikad nisu razmišljali da lepota ima mnoge oblike.
Upitajte se: Ko je zaista “vezan?”
Odgovor niste vi.
Sa sajta The Mighty
Pismo lekarskom timu moje ćerke:
Dragi doktore,
Za vas je Adelejd samo pacijent, ali ona je moje dete. Vi to možda ne znate ali je ona provela poslednjih devet godina na različitim medicinskim ispitivanjima, lečenjima, svakakvim procedurama. Kad vas ona ugleda, sve te uspomene joj se vrate. Vaš beli mantil je za nju simbol vađenja krvi, rentgenskog snimanja, nimalo nežnih fizičkih podsticaja. Molim vas ne doživljavajte lično njen ljutit pogled. Sigurna sam da bi vas bez tog belog mantila volela.
Draga medicinska sestro,
Kada vam postavljam uzastopna pitanja o lekovima ili procedurama, to nije zato što sam davež majka, nego jer sam iscrpljena i ako sve ne zapišem za 10 minuta, kojom brzinom mi govorite, sve će nestati u crnoj rupi farmaceutskih naziva, informativnih upozorenja i komercijalnih dyinglova iz 80-tih. Molim vas budite strpljivi, ne želim da pogrešim – ipak je u pitanju život.
Dragi laborantu,
Razlog što Adelejd negoduje i drži se za mene pre nego što joj izvadite krv nije zato što je razmažena devetogodišnjakinja koja ne može da podnese jedno “bockanje”.To je zato što poslednji put niste mogli da joj nađete venu ni na jednoj ruci, pa je nakon tri pokusaja i držanja od vaših kolega to jedna veoma bolna uspomena ya nju kad vas opet vidi sa iglom.Ne doživljavajte to lično. Prevrćete očima i uzdišete, ja razumem. Zaista. Verovatno bih slično reagovala, da ne živim s njom, da je ona jedno od stotine dece koja plaču. Pokušajte da proživite jedan dan njenog života.
Dragi pedijatru na uslužnom telefonu,
Kada vas pozovem u petak u 17:01 to nije zato što sam čekala poslednji minut nego zato što temperatura mojoj ćerki obično poraste u to vreme. Moja ćerka je rođena jedne noći punog meseca, kad su svi bolnički kreveti bili zauzeti I umalo sam se porodila na hodniku. Tako nam je ceo život. Izvinite. Volela bih da sam imala porođajni apartman i neke lekove protiv bolova.
Dragi farmaceutu,
Kada vas zovem zbog recepta za lek koji smo skoro potrosili to nije zato da bih pravila paniku. To je zato što je to jedan od 20 lekova iz četiri specijalizovane apoteke i ponekad zaboravim na jedan od tih 20. Ukoliko zvučim panično to nije zato što sam nezahvalna za vaš težak rad – to je zato što nisam mama kakva bih htela da budem. Oprostite molim vas.
Dragi lekari pulmolozi, endokrinolozi i respiratorni terapeuti,
Kada nam saopštite loše vesti na osnovu krvne slike ili nekog drugog nalaza, ja shvatam da ste ste već saopštili deset takvih vesti pre 9 sati izjutra. Međutim, ta vest menja naš život. Dajete nam jednu novu informaciju nakon svih testova, procedura, života. Kažete da je to još jedno poglavlje u velikoj knjizi medicine, ali razumite – iako je to za vas možda još jedan laboratorijski nalaz, za nas je to životni nalaz i ponekad izgleda da je takva informacija za nas previše.
Drago ostalo osoblje,
Kada bih mogla da vam kažem jednu stvar – za sve vas nove i stare po iskustvu, to je:
Molim vas slusajte.
Vi imate odgovore, ali ponekad ih dajete pre nego što čujete pitanje.
Molim vas slusajte.
Ne izazivam vas ali poznajem svoju ćerku. Mi živimo zajedno, budimo se i ležemo zajedno. Njena bolest je kao još jedno dete u porodici. Ona je naša. Rodili smo je, rastemo s njom i brinemo o njoj.
Dvanaest godina sam ukupno provela u medicinskoj školi i na poslu u medicinskim ustanovama, i obraćala sam pažnju na svaki udah i otkucaj srca – znajući kao šestim čulom kako oluja dolazi baš nakon toplog povetarca. Ne treba da budete kompozitor da biste čuli kada se melodija svira falš.
Draga bolnice,
Nakon godine hroničnih stomačnih bolova, bez poboljšanja, zvala sam po stoti put. Gastroenterolog, nov u to vreme, me ostavio zapanjenu, nakon mojih pitanja.“Vi poznajete svoju ćerku. Recite mi šta da uradim.”Prvo sam bila užasnuta. Kako to mislite da vam ja kažem šta da radite? Zar vi niste doktor? Ne želim to!
Onda je doktorka objasnila da je i ona majka i pitala me “šta osećam u stomaku”, šta se meni čini da treba da uradi. Umalo joj nisam svašta rekla ali sam se savladala i rekla “Želim da moju ćerku odmah primate u bolnicu i ne puštate je kući dok ne bude dobro.”
Tako je i bilo.
Tako sam uspostavila dobar odnos sa ovom doktorkom. Shvatila sam da je htela da me saslusa, da cuje moja pitanja i moje strahove. To je nešto što se ne uči u školi.
Hajde da slušamo zajedno.
Zanimljiv razgovor se vodio na sajtu Reddit ove sedmice, kada je jedan od korisnika sajta postavio sledeće pitanje osobama sa invaliditetom: “Šta je to što osobe bez invaliditeta rade misleći da pomažu, ali u stvari odmažu, osobama sa invaliditetom?” U jednom danu se pojavilo više od 9,000 komentara i osoba sa svim vrstama invaliditeta su ponudili svoja iskustva. Ukoliko niste upoznati sa životom sa invaliditetom, verovatno i ne možete da shvatite da nešto što radite zapravo odmaže. Prema Redditorima, iskristalisalo se osam najčešćih pogreški koje ljudi čine misleći da pomažu:
1. Pomoć bez pitanja.
“Volim kada mi ljudi pomognu, ali prvo pitajte molim vas, a ako kažem, ‘Ne hvala, dobro sam,’ slobodni ste, nema potrebe za daljom konverzacijom.
“Jedna prijateljica, koja koristi kolica, mi je pričala kako ljudi često odluče da guraju njena kolica, pa umesto da dodju do odredišta promaše ge. Tako je jedna gospođa povikala ‘Ali ja vam pomažem!’ kad je prijateljica negodovala. Njen odgovor je bio, ‘Ne, vi me kidnapujete!!’ Pomoć je prestala.”
2. Promena u načinu govora.
“Korišćenje kolica ne znači da neko ne čuje. Da ima intelektualne smetnje. Prestanite da se ponašate tako.”
“Ja imam problem sa sluhom (ne čujem dobro). Ne vičite kao da je radio pojačan do maksimuma. To boli. Kao što Špancu neće bolje pomoći da razume engleski jezik ako vičete. Možda to pomaže starim ljudima, ali ja nisam vaša baka. Gledajte pravo u mene da mogu da čitam sa vaših usana, govorite jasno i to je to.”
“Ne naginjite se prema meni kad mi se obraćate, čujem vas savršeno dobro, a to je i ponižavajuće.”
“Ja imam jedan od oblika autizam… Pričajte sa mnom kao i svima drugima, a ako je potrebno da mi nešto objasnite, pitaću. Jednostavno je zar ne.”
3. Izraz “Ali uopšte ne izgledaš [kao das i bolestan, imaš invaliditet I sl.]“
“‘Ali ti uopšte ne izgledaš bolesno.’ ‘Paaa…ni ti ne izgledaš kao lekar, ali to je samo moje mišljenje.’”
“Radi se o tome da osoba koje nemaju očigledan invaliditet…često čuju ‘Ali ti ne izgledaš tako’ kao izvinjenje osobe koja vaše stanje ne shvata ozbiljno. To nije kompliment, to je vrsta optužbe. To se događa način češće nego što biste očekivali , a to nije samo uznemirujuće, nego je često i prepreka da zapravo dobijete pomoć koja vam je potrebna, pošto život brzo prolazi.”
4. Žaljenje.
“Ne želim da budem sažaljevan zbog onoga na šta ne mogu da utičem. Na taj način se osećam manje čovekom, inferiornijim.”
“Sažaljenje je snishodljivo, ono ignoriše nečije talente, odnose, postignuća i uživanje i svodi ljude na paćenike.”
5. Nudjenje medicinske pomoći.
“Moj muž ima hronične migrene. Ne mogu da vam kažem koliko puta je neko ponudio j….i Excedrin. ‘Мa nemojte? Živim preko 20 godina sa migrenom i nikad mi nije palo na pamet da popijem Excedrin! Pričajte mi o tome kako vam je pomogao sa glavoboljom koju ste jednom imali.’”
“Neko mi je jednom rekao da indijski orasi leče depresiju. Možda nisam bio baš najtaktičniji u reakciji.”
“Verujte mi, ukoliko niste istraživač koji se specijalizovao za moje stanje, verovatnije je da o mom tretmanu znate daleko manje od mene”
6. Osobe sa invaliditetom su “inspirativne” ili “hrabre.”
“Slatko se nasmejem kad ljudi kažu da sam inspiraciju. Kad bi ljudi samo znali. Nijedan Holmarkov film se ne bi snimio o meni. lol”
“Ha haha! Veličali su me kad sam upisala fakultet i radila obične stvari svaki dan. Šta je trebalo da radim, sedim po ceo dan i čekam da umrem?”
“Nema ničega hrabrog ili jakog u tome. Živim. Moja snaga i hrabrost potiču od onoga što radim. Ne od onoga što sam.”
7. Odbacivanje bolesti koja se ne vidi.
“Ja sam u stanju hroničnih bolova. Molim vas ne govorite mi da je to sve iz glave. Sve što nam se dešava, doživljavamo preko čula kojima upravlja mozak. Naravno da je i bol u mojoj glavi.”
“Samo zato što vam neko izgleda OK, ne znači da treba da se odnosite prema njemu kao da glumi da mu nije dobro.”
8. Izbegavanje kontakta očima ili zadržite bolje veše pitanje za sebe.
“Ja imam jedan oblik Turetovog sindroma. Ja volim pitanja. Pitanja bi trebalo da izražavaju brigu i zainteresovanost, i to je (bar za mene) neuporedivo bolje od neprijatne tišine i tenzije.”
“Ja imamo samo jedno oko. Ja znam da izgledam drugačije. Razumem da je vaše dete radoznalo. To je dobra stvar. Dozvolite da ja odgovorim na njegovo pitanje. Tako će naučiti nešto i shvatiti da sam ja i dalje dobar dečko iako izgledam drugačije. Ne dozvolite da bude uplašen da razgovara sa ljudima zato što ne izgledaju isto kao on.”
Zapamtite, svi su različiti
“Mnoge stvari koje jedni ljudi ne žele, drugi će pozdraviti. Stvar je u tome da smo svi različiti, svi imamo različite potrebe i osećanja u vezi sa određenim situacijama u životu. Moj savet je – angažujte se u razgovoru i pitajte šta možete da uradite. Ako je odgovor potvrdan, pomozite. Ako je negativan, i to je u redu. Ovo se odnosi na svakog – ne samo na osoba sa vidljivim invaliditetom.”
Imala je mozda sest godina, nasmejana mlada dama u providnoj beloj haljinici. Haljinici koja mi je izmamila zelju da imam cerku. Osmeha koji je sladji od secera i sjajniji od bronze. Dosetala je do mog sina koji se vrteo u kolicima ispred crkve i potom se spustila ispred njega. Posmatrali su pazljivo jedno drugog a onda je moj sin mahnuo u znak pozdrava.
U tom trenutku, ne skidajuci pogled s njegovog lica, devojcica je rekla “Bas mi ga je zao”.
Za mene je to bio vise osecaj nego glas. Osetila sam to duboko u sebi , ispod grudne kosti, tamo gde cuvam sve svoje strahove i tugu. Osetila sam to kao udarac pod rebra.
Deca pitaju razna pitanja o mom sinu.
Zasto je u kolicima? Zasto ne moze da hoda? Sta nije u redu s njim? Hoce li biti u tome zauvek?
Pitanja su laka. Za decu pitanja imaju odgovore.
“Bas mi ga je zao” nije pitanje. To je izjava, cinjenica. Otkrovenje. Javna objava necega sto ja znam. Iako se borim protiv toga i verujem drugacije, znam da postoji mnogo ljudi koji osecaju isto kao ta devojcica. Mnogo ljudi koji vide mog sina, nasmejanog koji se vrti u svojim kolicima i istrazuje svoj svet, osecaju sazaljenje. Osecaju tugu. Jedino sto odrasli to znaju da propuste kroz filter. Znaju sta da ne kazu. Znaju kako da to kazu uvijeno. Ova devojcica je zaobisla filter sistema.
Sistema koji govori da je moj sin u kolicima “nesto veoma tuzno.”
Sistema koji za njega kaze da je “jadnicak.”
Sistema koji koristi reci poput “prikovan za…,” “pati od…,” i “vezan.”
Sistema koji radije vidi osobe kao sto moj sin kao zrtve, primaoce milostinje, nesrecnike koji cekaju izlecenje, nego kako susedea, kolege, nastavnike, prijatelje…
Sistema koji toj devojcici porucuje da je moj sin nasmejan “uprkos” umesto da joj poruci da je on takodje dete i ima pristup svim zemaljskim cudima kojima ima pristup i ona.
Cudima kao sto su svici, svetlost svece, trcanje, oblacenje u providnu belu odecu.
Stajala sam tako pomerena u svom komforu trazeci reci koje bi zvucale ispravno. Zelela sam ocajno da ispravim nepravdu koju sistem cini mom sinu i drugima, ali ostala sam bez reci i samo sam promumlala nesto kao “ne treba da ti bude zao…” Otisla sam sa sinom osecajuci se neuspelo, kao da je ta mala devojcica predstavljala ceo svet a ja sam izgubila sansu da stvari postavim na svoje mesto.
Osetila sam se mala i usamljena.
Prosle sedmice, sedeci sa muzem pored bazena u kom se brckao moj mali sin ponovo sam zacula glas. Ovog puta od tinejdzera koji je govorio svojoj devojci pokazujuci na nas.
“Nesto nije u redu sa tim detetom. Vidis li mu ledja? Ne moze da hoda. Bas tuzno…”
Ponovo osecaj tezine i pognute glave sam cekala njen odgovor. Njenu tugu. Njeno neizbezno priznanje da je zivot mog sina vrlo, vrlo tuzan.
“Sta je tuzno,” odgovorila, gledajuci mog sina sa ogromnom neznoscu. “Moj brat ucestvuje u specijalnoj olimpijadi. Nema tu nista tuzno. Klinac je presladak.”
Moje srce se istopilo i zatvorila sam oci da zadrzim suze.
Pozelela sam da je zagrlim, da joj kazem koliko je retko to sto sam cula i kako lepo. Pozelela sam da je to ona devojcica u providnoj beloj haljinici.
Vise od svega, zelela sam da joj zahvalim sto me podsetila da ne vidim samo ja ko je moj sin. Slobodan, neogranicen, ljudsko bice.
Ja sam samo osoba.
Ali ja vise nisam sama.
Originalan tekst u What Do You Do, Dear?
© Copyright 2022 All Rights Reserved
