Roditelji ogorčeni na pojavu “ lutke sa Daun sindromom“ koja je dizajnirana da pomogne deci da se pravilno suočavaju sa invalidnošću
Lorejn Fišer
7. juli 2008.
Sa udaljenosti ovo izgleda obična, pomalo staromodna lutka. Ali ako pogledate izbliza videćete da je, u stvari, neobična.
Vidljiv jezik, oči oblika badema, spljošten nos i spuštene uši – sve ovo razlikuje ovu lutku od drugih. Dodajte tome mala usta, kratke prste i horizontalne prevoje na dlanovima ruku.
Ovo je lutka sa Daun sindromom koja je dizajnirana tako da prikaže karakteristike dece rodjene sa ovakvim stanjem.
Ovo je jedna u nizu izuzetno popularnih — ali uveliko kontroverznih — lutaka sa različitim vrstama invaliditetom proizvedena da deci sa odredjenim invaliditetom pruži igračku sa kojom mogu da se identifikuju.
Proizvodjači su zatrpani zahtevima za ovakvim lutkama u Britaniji, koje pomažu “normalizovanju” stanja dece sa Daun sindromom pa se ona ne osećaju toliko različito od svojih drugara. Ovakve lutke čak pomažu da osobe sa invaliditetom budu prihtatljivije u društvu.
Kontroverza: lutke sa invaliditetom, kao ova sa Daun sindromom, su popularne
Deca koja su usled malignih obolenja podvrgnuta hemoterapiji mogu da dobiju “hemo” lutku, koja nema kosu i vide joj se ožiljci. Dostupne su i lutke sa slušnim aparatima, naučarima, psima vodičima, u kolicima, sa štakama i nožnim protezama.
Mnogi roditelji dece sa invaliditetom su pozdravili ovakve lutke kao realističnu alternativu fizičkoj perfekciji lutke Bejbi Anabel koja je takodje na tržištu.
S druge strane, neki roditelji ovo smatraju bolesnom šalom. U stvari njihovi kritičari veruju da oni upravo i jedino ističu invaliditet dece kao razliku u odnosu na njihove prijatelje koji nemaju invaliditet.
Sju Faren, službenica iz Durama, čija ćerka Rebeka ima posledice cerebralne paralize i koristi kolica je užasnuta ovakvom idejom.
Ona kaže: ‘Za mene kreiranje ovakvih lutaka i njihovo davanje deci etiketira osobe sa invaliditetom i prikazuje ih kao cirkuske nakaze. Izgleda kao da se zapravo ističe invalidnost, dok većina dece ne želi da skreće pažnju na sebe i žele da budu prihvaćena zbog onoga što jesu a ne kako izgledaju. Takodje me brine da deca bez invaliditeta mogu ovakve lutke da iskoriste za surove šale. Život je dovoljno težak, kao što će i Rebeka reći, i bez ovakve neželjene pažnje.”
Rebeka je imala 13 meseci kad joj je dijagnostikovana cerebralna paraliza, ali to je nije sprečilo da napreduje.
Sju kaže: ‘Rebek sada ima 14 godina i veoma je pametna devojčica, koja ide u redovnu školu, osmi razred i predvidja se da će i ostalo školovanje proći dobro da će se upisati na univerzitet. Ona ne voli da razmišlja na način koliko malo nečega može da uradi i dajući joj ovakvu lutku u mladjim godinama moglo je samo da podrije njeno samopouzdanje. Njeno odrastanje uz invalidnost je bio težak proces — čak i druženje u kućama njenih prijatelja je bilo teško, jer joj je bila potrebna asistencija u prostou koji nije adaptiran prema njenim potrebama, kao što je naš dom. Njen cilj je da vodi pun samostalan život i ja mislim da uz ovakvu lutku u kolicima njena slika o samoj sebi bi samo bila bolno podsećanje na sopstveno stanje.’
Inspiracija: deca sa invaliditetom se više osećaju delom društva, kažu proizvodjači lutaka
Sara, ćerka socijalne radnice Alison Welemin je jedna od 60,000 osoba u Velikoj Britaniji koja ima Daunov sindrom.
Alison, koja živi u severnom Londonu, ima velike sumnje u dobrobit ovakvih lutaka. ‘Kada je Sara imala šest godina, njena redovna osnovna škola je nabavila lutku sa Daun sindromom sa najboljim namerama. Ja mislim da je to bilo užasno i čak sam načula da nastavni misli da je to u najmanju ruku “čudno”. Daleko od toga da obrazuju druge o deci sa Daun sindromom, ove lutke izoluju decu poput Sare i stavljaju iz u stereotipe jer imaju odredjene teškoće. One su potpuno jednodimenzionalne i ne mogu da pokažu kako deca sa Daun sindromom mogu da budu zabavna, vesela, inteligentna i komunikativna. ’
Sara sada ima 16 godina. Njena majka kaže: ‘Ona je upravo završila razred i uživa sa prijateljima u brodu na Temzi, proslavljajući kraj školske godine. Ona to nije uspela zahvaljujući nerealnoj podršci kakvu pružaju lutke sa Daun sindromom. Njeni je prijatelji tretiraju kao osobu sebi ravnu jer je oduvek bila integrisana sa drugom decom. Integracija je ključ normalnijeg prihvatanja Daun sindroma, umesto privlačenja nepotrebne ovakvim lutkama.’
Ali za njima nesumnjivo postoji velika tražnja. Kada je Mattel lansirao Beki, Barbinu prijateljicu u svetlo roze invalidskim kolicima, serija je bila prodata preko noći.
‘Zastrašujuće’: jedan roditelj kaže da ovakve lutke služe samo da ‘ diskriminišu’ invalidnost
Kompanija iz istočnog Saseksa (http://www.kidslikeme.co.uk/) takodje vidi potencijal u proizvodnji namenjenoj zapostavljenim manjinskim grupama. Tako su lansirali seriju lutaka koje prikazuju crnce i Azijate, kao i lutke koje nose slušne aparate, naočare, nožne proteze, imaju pse vodiče i koriste kolica.
Do sada lutke sa Daun sindromom se nisu proizvodile u Velikoj Britaniji ali su bile dostupne na Internetu. To će se izgleda promeniti.
Dona Mur, iz Južne Karoline, je osnovala koompaniju (http://www.downicreations.com/) pre 12 godina i trenutno je u pregovorima sa britanskim prodavnicama da ih snabde svojim proizvodima.
Kao nekadašnja nastavnica u specijalnoj školi ona kaže da oseća da postoji stvarna potreba za ovakvim lutkama. ‘Deca sa Daun sindromom nisu imala ništa sa čime bi se identifikovala. Ona su nosila lutke koje nisu ličile na njih. Deca shvataju da nisu ista i žele nešto sa čime će se identifikovati kao i sva druga deca.’
Dok je bila nastavnica, Dona koja ima tri sina, se sprijateljila sa mladićem Timom, koji sada ima 24 godine i ima Daun sindrom. On ju je inspirisao da radi ove lutke.
‘Kada je pohadjao školu u kojoj sam radila imao je neke ružne lutke i ja sam mu rekla da ću napraviti neke nove,’ kaže ona. ‘Posetila sam neke proizvodjače i našla jednog umetnika. Odnela sam mu fotografije dece sa Daun sindromom koje sam poznavala i zajedno smo radili na lutkama dok ih nismo usavršili.’
Svaka od njenih, £90 vrednih lutaka, ima 13 karakteristika sindroma, kao što su male uči i spljošten nos, kao i mesto na kome je ožiljak od operacije srca, koju većina dece sa Daun sindromom ima usled problema sa srcem sa kojim se radjaju.
Dona, koja vodi svoju kompaniju kao neprofitnu humanitarnu organizaciju, poriče da njene lutke štete deci sa invaliditetom. ‘Negativne komentare mogu da nabrojim na prste jedne ruke i to je bilo svojevrsno priznanje. ’
Edukacija: mnogi eksperti smatraju da ovakve lutke mogu pomoći svoj deci da nešto nauče
‘Za dete je veoma važno da ima nešto sa čime će se identifikovati. Današnje društvo je obuzeto perfekcionizmom i kada dete sa daun sindromom uzme običnu lutku u njoj ne vidi sebe. Čula sam mnoge ljude kako kažu “Oni i ne vide razliku”, ali vide. Mi ne nastojimo da promovišemo razlike, mi nastojimo da promovišemo njihovu lepotu i pokažemo im da oni možda spolja izgledaju drugačije ali su iznutra isti. Svi imaju iste nade i snove.’
Njene lutke se ne kupuju samo deci. ‘Prodavala sam ih roditeljima kojima su deca umrla da bi ih podesećale na to kakva su im deca bila. To je divno. Škole, bolnice i univerziteti su ih kupovali i mislim da je to pomoglo edukaciji dece. Oni kažu da je neznanje sreća, ali što više govorimo o Daun sindromu, deca će biti prijemčivija i bolje će razumeti decu koja imaju neki invaliditet.’
Marija Kampas, iz Musvel Hila, u Londonu, se takodje slaže sa ovim. Prvobitno je bila potresena kad su joj pre osam godina saopštili da njena tek rodjena ćerka Viktorija ima Daun sindrom. Kasnije su Marija i njen muž Ričard Dejvis, oboje fotografi, dali reč da će okončati stigmu u vezi sa tom vrstom oštećenja i osnovali su londonsko udruženje za Daun sindrom.
Marija kaže: ‘Pre dve godina na putu po Brazilu videla sam Daun sindrom lutku i kupila je Viktoriji. Ona je volela i druge svoje lutke ali ova koja je izgledala kao i ona je pomogla da shvati da ona i nije toliko različita na kraju krajeva. Obožavala je lutku, nadenula joj ime Klara i igrala se njome kao i sa ostalim lutkama.’
Marija veruje da takve igračke treba da budu u igraonicama škola I bolnica da bi pomogle normalizaciji stanja i izazova sa kojima se ljudi sreću. ‘Ranije smo imali naivnu percepciju da se deca sa Daun sindromom ne razvijaju ili hodaju pravilno, da ne izgledaju čisto i sveže. To uopšte nije tačno. Viktorija pohadja redovnu školu, ide na časove baleta i gimnastike i iako sporije uči od ostale dece ona je procvetala. Čvrsto verujem da uvodjenje lutaka sa invaliditetom na mnoga mesta može da napravi veliku razliku u tome kako društvo prihvata osobe sa invaliditetom i konkretno osobe sa Daun sindromom. Ako vide takve lutke onda neće biti šokirani ni decom kao što je Viktorija. Onda možda neće buljiti u nju toliko kad je vide na ulici. Potrebno je da shvate, da iako izgledaju drugačije, deca sa Daun sindromom mogu da komuniciraju i da se igraju kao i druga deca, mnoga od njih su veoma dobra u školi i drugim svakodnevnim aktivnostima.’
Kerol Bojs, izvršna direktorka Udruženja osoba sa Daun sindromom, takodje veruje da ove lutke mogu da budu pozitivne, ali upozorava kupce da budu oprezni jer postoje razlike u kvalitetu i korektnosti izrade.
‘Sve što pomaže i promoviše inkluzivnost dece sa Daun sindromom je dobro,’ kaže ona. ‘Ako lutke sa Daun sindromom pružaju radost onima koji imaju ovo stanje i njihovim rodjacima i porodici, mi ćemo ih potpuno podržati.’
Ali ne slažu se svi. Bilo je mnogo uvredljivih komentara na sajtu Helge Park ( www.down syndromedolls.com) tako da je morala da ga zatvori. Helga je prodavala oko 2,000 lutaka godišnje po ceni od £25 u velikoj Britaniji, Australiji i Saudijskoj Arabiji. Njen novi projekat je bila lutka, iz serije Hemo prijatelji, bez kose sa kateterom za decu koja su prolazila tretman lečenja raka.
‘Ovo smrdi kao prljava šala,’ bio je jedan komentar na sajtu.
Ema Murkroft, iz Ebot Lenglija, je bila istog mišljenja kad je prvi put videla lutke. Njena petogodišnja ćerka Šin boluje od retkog oblika spinalne mišićne atrofije nazvanog Tip II i neće nikad hodati ner nema dovoljno mišićne mase. Kao što je zabrinuta da igračke ističu različitost njene ćerke od ostale dece, takodje je zabrinuta i zbog njihovog izgleda.
Ema kaže: ‘Šin voli svoje igračke i kada sam prvi put čula za lutke sa invaliditetom mislila sam da je to odlična ideja. Zamišljala sam ih trendi, kao njene Barbi lutke, sa izuzetkom sjajnih roza kolica. Ali kada sam ih zapravo videla bila sam šokirana kako zastrašujuće izgledaju. One su, u stvari, uvredljive i poslednja su stvar koju bih dala ćerki da se igra. One izgledaju čudno – ni najmanje šarmantno, lepo ili trendi. Šin veoma posvećuje pažnju svom izgledu i voli da se moderno oblači a ove lutke su ružne u staromodnoj odeći i ona tu ne vidi sebe. One bi je samo izolovale kao različitu i učinile njen invaliditet očiglednijim nego što je to već slučaj.’
Sara Kelso ima slična razmišljanja ali veruje da lutke možda i mogu da pomognu pošto su već napravljene. Njen sim Kieran, koji ima tri godine, kao jednogodišnje dete je imao meningitis i kao posledicu toga su morali da mu amputiraju obe noge i neke prste.
‘Ove lutke unose uznemirenje i nekako su preteće,’ kaže Sara iz Norviča. ‘Ali bilo bi fantastično kada bi Ekšn Men mogao da skine svoje noge uveče kad podje na spavanje I onda ih ponovo ujutro stavi spreman da osvoji svet. Ovo je Kieranova realnost života — on nosi proteze ali kao i drugi dečaci sanja da se bori protiv loših momaka i igra fudbal. Bilo bi divno reći mu da iako nema noge, ne postoji ništa što neće moći da uradi.’
Dakle, tu su ‘lutke sa invaliditetom’ sile dobra ili dobro smišljena ludorija? Ovo je pitanje koje na gorak način deli hiljade roditelja dece sa invaliditetom — i što oni više budu podeljeni to će rasti kontroverze o ovom pitanju.
Dana 6. juna 2008. UN poštanska admnistracija (UNPA) će pustiti u promet šest komemorativnih maraka u iznosima od US$ 0.42, US$ 0.94, CHF 1,00, CHF 1,80, € 0,55 i € 1,40 na temu „Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom“.